Os acontecimentos extremamente dolorosos de Alfie Evans e dos seus pais são um convite a alargar a nossa reflexão para além da resposta emotiva mais imediata. Com efeito, é um caso que abre interrogações a diversos níveis, todos muito complexos. Menciono apenas alguns: a legitimidade da interferência "pública" na relação entre pais e filhos; a relação entre os pais e um filho gravemente doente; o escândalo do sofrimento inocente.
O que está por trás de todos estes questionamentos, unindo este caso ao de Charlie Gard, bem como a outros anteriores, é a disponibilidade ou indisponibilidade da vida humana e o direito de estabelecer-lhe o valor com parâmetros denominados de "objetivos". No desafio que esta história representa, quero no entanto centrar-me brevemente na reflexão sobre a ligação misteriosa que intercorre entre os pais e um filho doente ou deficiente, realidade que encontrei muitas vezes na minha profissão.
[Antes de prosseguir, o contexto: Alfie Evans tem 23 meses e está em estado semi-vegetativo num hospital britânico, em Liverpool, desde dezembro de 2016, devido a uma doença neurológica degenerativa que os médicos parecem desconhecer. Na passada quarta-feira um tribunal decretou que o hospital pode desligar o suporte que garante a vida do bebé. A sentença foi suspensa depois de um pedido de "habeas corpus", indeferido na segunda-feira. Resta o recurso ao Supremo Tribunal, mas as esperanças de sucesso são muito baixas. Entretanto, mais de 250 mil pessoas assinaram uma petição para salvar a criança. Vários hospitais na Alemanha e Itália - nomeadamente o Bambino Gésu, em Roma, ligado ao Vaticano -, ofereceram-se para acolher Alfie. O papa Francisco, que no início do mês se referiu, no Twitter, à situação, recebeu hoje o pai do bebé, antes da audiência geral, durante a qual afirmou: «Quero sublinhar e confirmar com firmeza que o único dono da vida, do início ao fim natural, é Deus. E o nosso dever, o nosso dever é fazer tudo para proteger a vida».]
Quem se ocupa de crianças que nascem com graves dificuldades é inevitavelmente atingido por uma inegável evidência: uma vez entrada no mundo, a vida concreta do filho - ainda que profundamente ferida - assume para os seus pais um valor indiscutível, antes imprevisto e por vezes até imprevisível.
Uma consideração hipotética, abstrata da perspetiva de uma criança que vai nascer com uma grave doença ou uma deficiência só pode ser uma ideia que assusta. Todas as mulheres grávidas vivem como um pesadelo essa possibilidade, e a multiplicação das perguntas e exames médicos na gestação responde a esse profundo medo. Mas quando nasce um bebé doente, a dor indizível e a revolta que a acompanha unem-se quase sempre a outros sentimentos de sinal diferente: contraditórios, difíceis de descodificar com clareza até para os próprios protagonistas, estes sentimentos exprimem todavia a ligação indissolúvel que os pais - sobretudo a mãe - têm como o seu filho.
Quando dá à luz, a mulher passa sempre através de uma luta de alto valor simbólico: reter e deixar ir são os dois movimentos opostos do parto, e são os mesmos que caracterizam toda a sua vida de mãe, sempre combatida entre o manter o filho perto de si e o impeli-lo a tornar-se protagonista da própria vida. Se o filho que nasce é demasiado frágil, a luta entre o manter e o distanciar-se assume conotações dramáticas que servirão de cenário de toda a relação futura. A mãe, que perceciona o filho em continuidade consigo, torna-se como uma leoa que defende a sua cria: lutará por ela, multiplicará os esforços quer para a proteger quer para a apoiar. A mãe terá de testemunhar ao mundo o valor daquela vida que não sabe testemunhá-la por si própria. A necessidade do filho, a sua absoluta vulnerabilidade, comportam a intensificação da ligação e a tendência a excluir qualquer outro da relação entre ambos.
O filho gravemente doente é um desafio absolutamente particular para o pai. Menos implicado diretamente na ligação que a criança tem com a mãe, menos envolvido nas necessidades primárias de cuidado, encontra-se perante a tarefa de o legitimar e reconhecer como dom da própria mulher, que teme, por seu lado, tê-lo gravemente desiludido: só assim poderá ajudá-la a tratar a ferida profundíssima de ter dado à luz um filho "imperfeito" e apoiar a coragem de que precisa para tomar conta dele e defendê-lo. Reconhecer e legitimar um filho com uma doença grave ou deficiência é uma assunção de paternidade "alta", a que nem todos sabem responder.
Mas quanto isso acontece, quando o pai apoia a mãe e a mãe aceita partilhar com ele a ferida e a tarefa, a relação reforça-se de modo particular, e ambos aumentam a capacidade de amor: amor recíproco e amor pelo filho. Encontrei muitos pais de crianças com deficiência ou doença grave: nenhum deles alguma vez me expressou o desejo de se libertarem delas, e nenhum, ainda que sofredor e desafiado, me expressou arrependimento por tê-las posto no mundo. Todos, indistintamente, lutam: estão no presente, no aqui e agora de uma realidade por vezes muito difícil, mobilizados junto à vida frágil dos filhos sem nunca duvidarem de que aquela vida tem valor.
Quando encontram o médico pedem-lhe acompanhamento, suporte, solidariedade; pedem que faça o que pode ser feito para aliviar o sofrimento do filho e para promover-lhe as competências remanescentes, por pequenas que sejam. Não pedem milagres. A força deste laço pode fazer medo a quem o observa de fora, pode parecer irrazoável, irracional. Contrasta com a ideia tão comum e falsa de que o ser humano é capaz de amar só quem que lhe pode dar gratificação: um filho são, inteligente, se possível belo. Tornou-se hoje muito difícil compreender a ideia de que a vida se justifica só com a vida, que pode justificar-se por si mesma, sem condições. Aquilo que talvez nos deve fazer refletir é o facto de que quem duvida do valor destas vidas "difíceis" não são quase nunca as pessoas afetivamente mais próximas: são sobretudo os estranhos, pessoas que raciocinam em abstrato.
A forte solidariedade que a vida de Alfie está a suscitar diz-nos algo de muito importante: esta não é uma batalha abstrata, não é um batalha de princípios. É, antes, a expressão da solidariedade concreta por uma vida concreta, é a proximidade real de um uma dor real. Às considerações abstratas e hipotéticas da lei respondem espontaneamente todas as pessoas que se identificam com a vivência real e as exigências concretas de uma mãe e de um pai. Exigências que se exprimem, hoje, numa só: o respeito "sem se e sem mas" pela vida frágil e real do seu filho, ao qual querem poder permanecer até quando parar espontaneamente de lutar.
Mariolina Ceriotti Migliarese
Neuropsiquiatra infantil
In Avvenire
Trad./edição: SNPC
Publicado aqui em 18.04.2018
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