Crónica de um viajante no Canadá (II) - a comunicação

 Já aqui o referi: quando comecei a frequentar estas conferências mundiais sobre oncologia pediátrica, o lado emocional era muito forte. Algumas organizações estavam a começar a dar os seus primeiros passos, e nasciam, tantas e tantas vezes, do impulso angustiado ou esperançoso de Pais que tinham ouvido o terrível diagnóstico - o seu filho tem cancro. Hoje, como me disse um médico indiano que vou conhecendo de reuniões, já se fala mais de soluções do que de problemas. E isso é bom. 

Muito dinamizado por uma colega chilena do Board - mãe de um sobrevivente - começamos a falar de linguagem. Os jovens sobreviventes de cancro não gostam de ser chamados de sobreviventes; alguns pais - em bom rigor, muita gente ligada a esta área - não gostam de uma terminologia com contornos militares: combater o cancro, ser herói, vencer ou perder a guerra, força, coragem. Uma criança que morre de cancro não perde uma guerra - quem perde essa guerra são os médicos, a técnica, a ciência, que ainda não descobriu cura para tudo isto. Uma terminologia de motivação do tipo és forte, vais vencer, és um herói... seja aplicado a Pais ou doentes coloca um peso demasiado em cima destes protagonistas. Alguns só querem sofrer, só querem que lhes reconheçam a vulnerabilidade humana, só querem chorar de dor e angústia. só querem encolher-se a um canto. 

"Cancro" (e uso a palavra, opor isso entre aspas) é uma palavra forte. Usa-se cancro como metáfora para os parasitas da sociedades, para as pragas, para os inimigos, para as chagas do mundo moderno, para a inflação. Podemos dizer que os terroristas são o cancro da sociedade, mas ninguém diz que os terroristas são a diabetes da sociedade. 

Falamos de linguagem, de matáforas, de comunicação entre médicos e pacientes / cuidadores. Percebemos que o mundo é um lugar estranho quando ouvimos o que um médico disse a uma mãe dos Camarões que tinha um filho com cancro. A imagem explica tudo...

  Como se diz a uma mãe de uma criança com cancro que ela está a ocupar desnecessariamente uma cama, porque não há nada a fazer?

JdB

Conferências dos dias que correm

 

Parto amanhã para o Canadá, para a minha última conferência enquanto Presidente da Childhood Cancer International (CCI). Curiosamente, fui eleito em 2020 numa conferência virtual, por causa da pandemia,  que deveria ter-se realizado... em Ottawa. Nada me liga emocionalmente a Ottawa, onde nunca fui. Mas é curioso que este ciclo de presidência se inicie e termine na mesma cidade.

Ontem de manhã, ao responder a um inquérito de "fim de ciclo", perguntava-me como via o meu mandato. Respondi que, de um ponto de vista pessoal, tinha sido desafiante. Ter tantas reuniões com tantas pessoas de tantas áreas ou países diferentes (ou mesmo fusos horários…) foi um desafio para a minha agenda e para a minha capacidade de foco e desempenho. Do ponto de vista institucional foi sobretudo gratificante. Essas “tantas pessoas” que eu conheci e com quem conversei são a prova viva da enorme quantidade de trabalho que esta comunidade realiza numa base diária, tantas e tantas vezes em condições muito desafiantes.

A propósito disso, cruzei-me com uma frase de Albert Schweitzer, francês, vencedor do Prémio Nobel da Paz (tradução minha):

“Quem entre nós aprendeu através de experiência pessoal o que realmente são a dor e a ansiedade, deve ajudar a garantir que aqueles que estão em necessidade física obtenham a mesma ajuda que ele teve. Já não pertence apenas a si próprio; tornou-se irmão de todos os que sofrem. É esta “irmandade dos que carregam a marca da dor” que exige serviços médicos com humanidade."

Gosto da expressão "irmandade dos que carregam a marca da dor". Acima de tudo - e olhando para as dezenas e dezenas de pessoas que conheci ao longo destes anos - talvez seja uma "irmandade dos que carregam a marca da esperança", sejam eles profissionais de saúde, Pais que perderam filhos ou Pais que mantêm os filhos, sobreviventes. 

Estou certo de que estes últimos três anos, sobretudo, foram a experiência humana mais gratificante que me foi dado viver. Só espero conseguir contar uma boa história.

JdB