Da oncologia pediátrica e das adjectivações

Começo este texto sob o signo do receio: conseguirei transmitir o que quero sem ser desagradável ou injusto? Talvez não, mas não serei acusado de não tentar.

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Há cerca de 12 anos escrevi um pequeno ensaio para um curso que estava a tirar. O título era A Santidade, ou da perfeição das vidas quotidianas e eu escrevia a um dado momento:

Enquanto houver alguém que se disponha a lutar pela reposição da justiça, que perdoe ofensas, que rasgue um pouco do seu manto para cobrir a nudez do próximo, que se sinta desafiado à entrega gratuita e voluntária aos outros, que não desvie o olhar perante a miséria que confrange, que chore com a morte injusta, então o milagre conviverá connosco de mãos dadas. 

Enquanto houver alguém ao nosso lado que teime levantar o céu, no significado feliz que lhe dá o Prof. José Mattoso, que encontre no seu sofrimento um sentido para a vida, que saiba oferecer uma palavra a um velho abandonado ou uma mão a uma criança doente, que arrisque a sua vida pela vida dos outros, então a esperança de um mundo melhor mantém-se viva. 

Enquanto houver alguém assim, por menor que seja o número desses alguéns na multidão anónima de egoísmos, prepotências, comodismos, indiferenças, não perderemos a esperança, e assumiremos a santidade - ou a perfeição dos dias quotidianos - como uma possibilidade ao virar de uma esquina, numa fábrica, numa vizinhança, num escritório, num hospital, numa escola, numa família. Negar este caminho é trocar uma vida grande por um mundo pequeno - um mundo que será sempre pequeno de mais.    

O objectivo do texto era, acima de tudo, valorizar a santidade do quotidiano, a santidade dos pequenos gestos, mais do que a santidade proveniente dos milagres (o que quer que isso signifique para cada um de nós) que impressionam pela ausência de uma explicação lógica ou científica. 

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Vem isto a propósito do que se tem vindo a escrever sobre Luis Enrique, treinador do PSG (clube que ganhou muito recentemente a Liga dos Campeões) e sobre o facto de a sua filha Xana ter morrido com um cancro em 2019, tinha ela 9 anos. 

Por motivos óbvios, tenho uma solidariedade dupla para com Luis Enrique: sei o que é perder uma filha pequena e sei o que é perder uma filha pequena para um cancro. E o que eu sei saberão também os cerca de 15 Pais que entrevistei nos últimos meses, e que perderam filhos para um cancro. 

Gostei da homenagem que os adeptos do PSG fizeram ao treinador, exibindo nas bancadas uma imagem que se tornou de certa forma icónica: pai e filha no centro do campo a cravarem uma bandeira do clube - há 6 anos do Barcelona, se não me engano, agora do PSG. É uma homenagem bonita que, estou certo, se exibiria se o clube francês tivesse perdido por 5-0. De outra forma não faria sentido. Onde reside o meu desconforto? No que tenho lido (Linkedin, pois não estou em mais rede nenhuma) acerca de Luis Enrique, que é quase retratado com um herói porque, tendo-lhe acontecido o que aconteceu, conseguiu chegar onde chegou.

Para todos estes Pais, a morte dos filhos é um ponto de viragem; nada será como dantes ou, para citar a frase de uma mãe a uma filha que perdera a sua própria filha, tu nunca mais vais ser inteira (Público, 31 de Maio de 2025). Todos eles (mães e pais) tiverem de reinventar-se, fossem gestores, advogados, funcionários de uma autarquia ou empregados de limpeza. Ou mesmo treinadores de futebol. Todos eles tiveram de lutar para manter o equilíbrio mental, para aguentar relações, para suportar as saudades ou para combater a ideia de que não se aguenta uma dor destas. 

Repito: tenho o maior respeito humano pelo Luis Enrique, pois da sua vida profissional sei quase nada. Mas o homem que ele é não me merece mais respeito pelo facto de, 6 anos após o drama que lhe assaltou a vida, ter conseguido um troféu importante ou por, no momento em que soube do drama, ter suspendido a sua vida profissional. Esta é a vida dele, igual a quem, nos confins da Madeira, passa os dias numa repartição. O que me merece respeito é a dor das pessoas, mais do que aquilo que cada um faz com o que lhe acontece, porque há gente a quem falta ânimo, ou que gastam o pouco que têm a sobreviver. 

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Os grandes heróis, os grandes santos, nem sempre são os que se evidenciam pela visibilidade dos grandes gestos, mas pela perfeição do quotidiano - ou por uma tentativa, nunca desistida, de perfeição do quotidiano.

JdB

Dos lados por onde se olha para uma tragédia

 Aviso prévio: não é um post animado.

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Já aqui falei neste caso, penso eu. Não tenho a data certa, mas foi certamente em Abril do ano passado que pediram a minha intervenção no caso de um pai confrontado com o cancro num filho com 6 ou 7 anos. O meu apoio seria emocional, nada mais do que isso. Do IPO tinham-lhe dito que pouco havia a fazer pela criança, mas quem é o pai que está preparado para aceitar não lutar até às últimas consequências pela vida de um filho? Assim foi: o pai recorreu a medicinas alternativas, a terapeutas alternativos, viu melhoras no filho. O Verão prometia boas notícias. Em Setembro o pai percebeu que pouco havia a fazer; em Dezembro, pouco antes do Natal, num fim de tarde gelado e ventoso, disse-me que tudo estava no domínio do milagre. A criança está em casa da mãe à espera que chegue a hora dele. A ideia de que ninguém sabe dia nem hora é algo de tormentoso. O pai sabe que o fim se aproxima; no entanto, estou certo, no momento antes, naqueles segundos antes, talvez ainda seja vencido pela ideia do milagre, do inexplicável. Ou talvez seja vencido pelo sossego.  

Podemos olhar para este caso sob vários prismas, embora o que nos domina será o da compaixão. Nenhum pai merece isto (não conheço a mãe), nenhuma criança merece isto. Sobreviver a este calvário é obra que requer muito equilíbrio, muito acompanhamento, muita força. Ou muita fé, que o pai não tem, embora, disse-me ele, gostasse de ter, de acreditar em alguma coisa.

O lado médico. Como se diz a um pai que o filho com 7 anos vai morrer? A última vez que me comovi, numa conferência internacional, foi quando uma médica confessou que tinha sido treinada para curar, não para dizer a uma adolescente que ia morrer. Este pai pergunta a uma médica muito jovem o que vai acontecer, quer estar preparado para os sinais. A médica, muito jovem, diz que não sabe. Como é que se diz não sei a um pai aflito, perdido, angustiado? Será que os médicos não deviam saber mais destas coisas, saber o que dizer, como dizer, o tom de voz que se deve usar ou os gestos físicos que se devem empregar? 

O lado da fé. Um amigo que enviuvara disse-me que, na altura, se tinha zangado com a religião. Este pai diz-me que gostava de ter fé, de acreditar em alguma coisa. O que faz a religião por nós? Qual a intervenção que atribuímos a Deus nestes acontecimentos? Se acreditarmos que Deus está por trás de tudo isto queremos acreditar em Deus? Ou não pensamos nisso, e a fé ajuda-nos em que sentido? Serei eu capaz de amar um Deus que provoca tanto sofrimento a uma criança pequena? Ou é por este absurdo violento que se comprova a ideia de que Deus não é senão amor, que permite que as coisas aconteçam mas que não tem intervenção directa?

O lado das dúvidas. Sempre que converso com ele penso se estarei à altura. Questiono-me se serei capaz, não porque revivo coisas, mas porque não sei o que dizer. O que se diz a um pai que me conta as angústias do filho, as dores, os pânicos? Sabendo eu que ele fala comigo porque ele sabe que eu sei que ele sabe que eu sei, o que lhe digo, como mostro a um homem que oiço, um homem a quem abraço porque seremos iguais um dia, ainda que só nos tenhamos visto duas vezes, o que é manifestamente pouco para manifestações físicas de amizade? 

O lado das interrogações. Vamos à lua, pomos telescópicos gigantes na atmosfera, somos donos de tecnologia avançada, identificamos micróbios do tamanho de nada, sabemos o que se passou há um milhão de anos na Terra. E no entanto, em 2021, uma criança de 7 anos vai morrendo em casa com sofrimento físico, emocional e psíquico. Enquanto isto acontecer, ou acontecer numa dose superior à aceitável - seja por que motivos for - ainda vivemos na idade da pedra.

Há-de chegar o dia em que receberei um whatsapp de quem não está tão emocionalmente próximo. Há-de chegar o dia em que me encontrarei com este pai. Não terei palavras para confortá-lo, lhe dar esperança em dias diferentes, porque não serão melhores. Só me resta rezar para que Deus acompanhe este pai; o mesmo Deus que não está por trás de tudo isto.

JdB 

Do cancro nas crianças com que me cruzo

 Afazeres do meu voluntariado internacional invadiram a minha agenda. Organizado como sou (ou como tento ser) atribuí cores aos meus compromissos - beatério, doutoramento, profissional, voluntariado internacional e nacional, reuniões via zoom (ou plataforma semelhante). Até há um ano a minha agenda era um tutti-frutti de cores. De Outubro para cá foi-se acentuando o azul claro (voluntariado internacional) e o rosa (reuniões via zoom que registo porque requerem sossego e banda larga...). A minha agenda está quase bi-cromática, o que me tem impedido de outras actividades.

Há alguns meses cruzei-me pelo telefone com um rapaz (40 anos, talvez) que tem um filho de 11 com cancro. A situação era complicada mas registou melhorias. Fui conversando com ele via telefone. Um dia, pelo fim de Setembro, telefonou-me: o rapaz tinha feito análises e não havia nada a fazer. Fui beber uma cerveja com ele sem o conhecer fisicamente e sem saber o que se diz a um homem que foi informado que não há nada a fazer pelo filho, que ainda vai à escola com alguma regularidade.

Ontem telefonaram-me da Acreditar. Uma rapariga de 11 anos, também diagnosticada com cancro, tem um futuro por concluir, já que, dizem à mãe, não há nada a fazer. A mãe quer levar a criança para Paris e perguntam-me se tenho conhecimentos lá. Fiz o que devia e podia e disse a quem me ligou: se a mãe da criança quiser falar comigo dê-lhe o meu contacto.

O que se diz a este pai e a esta mãe? O que respondo ou sugiro a um homem que, à minha frente, bebe uma cerveja nervosa e só murmura isto é muito complicado, isto é muito complicado. Abraço-o à despedida e ele agradece, porque sabe que comigo pode falar, enquanto sente que os outros não são parceiros elegíveis. Eu sou, porque me aconteceu o que aconteceu. E ele pede desculpa por me obrigar a reviver coisas.

E de que forma é que um médico diz a um pai / mãe que nada há a fazer pelo seu filho / filha? Que sabe desta "psicologia" uma médica com 25 anos, acabada de formar e a trabalhar na oncologia pediátrica?

Nos últimos dois anos, nem isso, cruzei-me com vários casos de pessoas que eu conhecia (ou de pessoas que conheciam pessoas que eu conhecia) que se confrontavam com crianças com cancro. Foram mais os casos que conheci estes dois anos do que aqueles que conheci em 20. Não sei o que isto significa. Talvez nada - apenas o destino.

Que tudo corra bem para estes Pais, o que quer que isso seja para eles. 

JdB