Duas Últimas

Ontem, por ofício de representação enquanto presidente da Acreditar, fui à Assembleia da República. Não fui discutir aspectos legislativos, nem tentar por juízo na cabeça de alguns / algumas deputados, mas apenas inaugurar, no espaço adequado, uma exposição de fotografias promovida por Pais de crianças com cancro do núcleo norte. 

O Parlamento representou-se pela deputada Teresa Caeiro que foi de inexcedível atenção, cuidado e simpatia, tendo percorrido as 20 fotografias (e respectiva legenda quanto às necessidades de crianças / pais) com interesse. 

(Antes aproveitei para sensibilizar duas deputadas - uma do CDS e outra do PCP - para uma audiência que solicitámos a algumas comissões, nomeadamente da saúde / segurança social).

Cruzei-me com o Sérgio, sobrevivente de cancro que tem um fortísssimo sotaque nortenho e um genuíno ar malandro, que encontro nas festas de Natal. Passeou-se de chapéu de pala posto ao contrário e acompanhou-nos na visita. Tivemos o seguinte diálogo (de que escolho as partes mais relevantes):

- Então Sérgio, em que ano estás?

- Estou no 8º...

- Não podes parar por aqui. Fazes o 9º, o 10º, 0 12º...

- Mas não vou para a faculdade! 

- Então porquê?

- Ou posso ir; mas se puser um fato não levo uma gravata cinzenta. 

- Então?

-  Talvez encarnada. Tem mais império...

E olhando para a minha gravata, não hesitou:

- A sua, por exemplo, tem maturidade.

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Deixo-vos com Elton John, num grande concerto no longínquo ano de 1986, na também longínqua Austrália.

JdB

    

Encontros dos dias que correm

9ª Conferência Europeia da Childhood Cancer International

Enquanto entidade organizadora, a Acreditar acolhe em Lisboa, entre os dias 13 e 15 de Abril, 120 representantes de congéneres europeias bem como membros da Sociedade Europeia de Oncologia Pediátrica.

Sob o lema Fit for the Future (Preparar o Futuro), as associações europeias representantes de pais de crianças e jovens com cancro e sobreviventes vão falar do futuro do cancro pediátrico em todas as suas vertentes: o apoio aos doentes e famílias, as novas terapias, passando pelas questões da sobrevivência. 

Sobre a Childhood Cancer Internacional: organização que congrega associações de pais de crianças e jovens com cancro e sobreviventes de todo o mundo. Foi criada em 1994, tendo a Acreditar sido um dos membros fundadores. É actualmente constituída por 183 associações de pais e doentes de cancro infantil que representam, no total, 310 associações, espalhadas pelos cinco continentes.

Disto, mas também de outros devaneios

Celebrou-se, no passado dia 15 de Fevereiro, o dia internacional da criança com cancro. Foi dia de artigos em jornais, de visita do Presidente da República, de uma ou outra notícia. E foi dia - por isso aqui estou - de fixar aspectos soltos da temática e de os trazer à vossa partilha.

***

A 16 de Setembro de 2008, vivia eu uns intensos dois meses no Zimbabwe, foi-me dada a oportunidade de visitar um grande hospital de Harare. Não sei se percorri corredores, se subi escadas ou se atravessei portas. Sei, isso sim, que desci até uma espécie de inferno que se intitulava, mesmo que não se intitulasse assim, ala das crianças com cancro. Uma ala destas é sempre uma visão de uma espécie de inferno, seja no Zimbabwe, onde nada se construía a partir de nada, ou do Canadá, onde há tudo para se fazer muito, desde que ao alcance do génio e da vontade humanas. Talvez no inferno estejam só os pecadores que não quiseram arrepender-se. Ali, naquela como noutras alas de outros países, o inferno advém da injustiça mais cruel - crianças com doenças que eram vistas como de velhos. Em África, tudo isto assume uma proporção que torna as nossas queixas sobre os hospitais portugueses uma obscenidade de burguesismo.

Fica o link (http://adeus-ate-ao-meu-regresso.blogspot.pt/2008/09/sade-que-no-se-deseja.html) para o caso de alguém querer começar o dia com a visão que nos faz desejar ser ceguinhos (olhar ceguinho de choro, dizia o José Régio num das mais bonitas frases da poesia portuguesa) mas também com a visão que nos faz querer fazer algo mais pelo nosso próximo

(é verdade que o nosso próximo é sempre o mais próximo, mas por vezes devia ser alguém próximo mas desconhecido, que nos tire da zona de conforto)

Em querendo começar o dia com um outro nó no estômago, vejam o video abaixo, que me mandaram caprichosamente no dia 15 de Fevereiro, sobre o inferno que eu vi. Mas também sobre a Kidzcan, a Acreditar do Zimbabwe, de cuja responsável recebi um abraço forte enquanto ela me dizia que eu era um anjo, não se lembrando que não sou, mas que tenho, e que por isso é que lhe dava aquele abraço chorado e sentido. 

O assunto não se esgota aqui, e por isso continuo mais ligeiro. Dia 15 de Fevereiro tive o grato prazer de ouvir Ângelo Felgueiras, o homem que foi ao Pólo Sul, que lá pôs uma bandeira da Acreditar e que  nos deu um cheque bom e generoso. Falou aos nossos amigos que venceram a luta contra o cancro, elogiou a tenacidade deles (diminuindo a sua própria) e contou aspectos da viagem. E aqui é que as estradas se bifurcam: enquanto as pessoas normais (sim, isso) lhe perguntam pormenores práticos - como é puxar um trenó, quantos quilos disto ou daquilo, como cumpriam necessidades fisiológicas, eu só quero saber em que pensou ele no deserto gelado, se o deserto - o gelado ou o outro - é, de facto o local de encontro com Deus (não sei se ele é crente), o que significa imensidão, como se faz para estar em casa, ainda que longe de casa...

Nota final: ontem, eu e mais 15 colegas escrevemos a nossa definição de sublime e demos alguns exemplos de coisas sublimes.  Os exemplos dos meus colegas foram todos tangíveis: a música dos Pink Floyd, o começo do livro Lolita, o quadro deste ou daquele pintor, neve no campo ao amanhecer. Eu - sempre eu, com esta mania da originalidade - fui o único que dei um exemplo intangível de sublimidade: duas pessoas que se entendem perfeitamente numa multidão, sem trocar uma palavra. 

Devaneios...

JdB

Dos dias auspiciosos

Dirijo-me à Câmara Municipal de Lisboa, edifício do Campo Grande, para assinar uma escritura de cedência de direito de superfície de um imóvel  que permitirá à Acreditar ampliar a sua casa de Lisboa e, com isso, evitar as inúmeras e terríveis listas de espera de famílias que precisam de ficar connosco.

A escritura decorre na maior normalidade: uma ou outra dúvida, ligeiro atraso, interlocutores simpáticos e com palavras elogiosas relativamente ao nosso trabalho, às nossas Casas, àquilo que é a nossa missão. Uma fotografia da minha mão (ver um canhoto, como eu, a escrever é sempre ter o confronto com uma bizarria da natureza, parece um acto aleijado...) grava o momento.

Saio satisfeito, multiplamente satisfeito. Espera-me um almoço com o meu querido amigo fq,  o acto notarial foi curto dando-me tempo para resolver alguns assuntos pessoais / profissionais, e cumpri um gosto enquanto presidente da Acreditar. Não tenho mérito, apenas orgulho. No final de 2019 este novo lado da Casa encher-se-á de gente que nos bate à porta, que ali sentirá uma casa longe de casa. Talvez um dia devolvamos os imóveis à Câmara, porque já nada daquilo serve, que a batalha do cancro pediátrico foi vencida. Não acontecerá no meu tempo, mas não é por isso que deixo de imaginar o dia. 

***

Em Lisboa já não uso moedas para o estacionamento. Socorro-me de uma aplicação da EMEL que funciona na perfeição, identifica correctamente o local onde estou. Em menos de 1 minuto cumpro o meu dever de cidadão lisboeta e pago o estacionamento. Mas tecnologia é tecnologia, e um dia há-de falhar. Foi o que pensei quando cheguei ao carro e vi um papel no pára-brisas: uma multa! Não era, afinal. Mestre Isa (um cavalheiro, porque dotado) resolve tudo, até o afastamento e aproximação de pessoas amadas. Porque será que alguém quer afastar pessoas amadas?

A publicidade é fantástica, a gama de intervenção infinita, quase. O português irrepreensível, até porque fala em problemas acima mencionados,  o que é uma construção sintática que revela cuidado. A manhã não podia ser mais auspiciosa, confesso. Parto para o almoço com outro ânimo, sossegado com a perspectiva do Mestre Isa me resolver questões de inveja e insucessos. Fora os outros...

JdB

Daquilo que me comove

Nestes encontros da comunidade que, nas diversas frentes, luta contra o cancro pediátrico, há sempre alguma coisa que me comove. Já foram as histórias de crianças que lutaram e venceram ou lutaram e perderam; já foram as histórias dos Pais que nunca baixaram os braços ou que encontraram um sentido para a sua vida; já foram as histórias das fragilidades das pessoas, como daquela médica que, treinada para curar, não sabia como dizer a um adolescente ou a uma criança que iriam morrer.  

Jardins de Majorelle, Marraqueche, onde era a casa de Yves St. Laurent (Abril 2017) 

Ontem, no fim da cerimónia de abertura do encontro - uma cerimónia demasiado longa e menos animado do que poderia ser - realizou-se um cocktail nos jardins do hotel.

(E tenho de fazer um parêntesis para contar uma história breve: à saída da sala, um senhor idoso e de bengala aproxima-se de mim com um sorriso franco e aberto, dizendo-me em francês: professeur blablabla? Eu digo que não, que deve ter confundido. Ah! Bien sur, je m'excuse...  No decorrer do beberete dirijo-me à presidente do SIOP -África (Societé International d'Oncologie Pédiatrique) para lhe fazer uma pergunta. Abre-me um sorriso franco, estende-me a mão e diz-me. Steve? Enfim, ontem não era ninguém, apenas pessoas que se parecem vagamente comigo...) 

Jardins de Majorelle, Marraqueche, onde era a casa de Yves St. Laurent (Abril 2017) 

Retomo o texto. Já no fim da noite, colega sul-africano apresenta-me a um médico inglês que, após 30 anos como médico de família em Inglaterra, decide ir viver para os Camarões como oncologista pediátrico voluntário, o que já de si parece ser extraordinário. Falamos sobre os Camarões, sobre a religião do país, a influência inglesa ou francesa, a curiosidade dos norte dos países africanos, mesmo os do sul, terem uma influência muçulmana. Não resisto a fazer-lhe uma pergunta particular: o que o motivou a ir? Foi a ciência, o dinheiro, ou houve qualquer coisa de mais transcendente, de cariz religioso, missionário ou outro? E falei-lhe no médico de Lampedusa (cuja entrevista ao Observador vale muito a pena ser lida, pelo que lá está e pelo que se deduz) da angústia dos sacos onde estavam os cadáveres, da vocação pelo mar. E falei-lhe dos sinais e das coincidências e do serendipismo e da minha filha e de se ser oncologista pediátrico com netos ou filhos pequenos... 

O médico sorriu, meio envergonhado, quase, e falou que sim, que era também isso, que a igreja que o apoia nos Camarões, veio ele a saber, tinha a mesma génese que a igreja dele, e que nascera na sua terra natal. E eu dei por mim mais envergonhado que ele, a fugir, quase, da conversa, para não lhe falar no sentido da vida, no Viktor Frankl, no Céu ou nos anjos, nos sinais e nas coincidências significativas, em tudo aquilo que nos vai comovendo durante uma vida inteira e que só nós, ou outros muito raros, conseguem decifrar. Despediu-se de mim simpaticamente, perguntando-me o nome, dizendo que sim que tudo o que eu dizia fazia muito sentido. Mas eu já estava de esguelha, de lenço na mão, feito pateta, perante um homem que nunca vira, e que se calhar não verei jamais.

Há-de haver quem me entenda, mas África tem um je ne sais quoi...

JdB     

Das pequenas ingenuidades

Depois de ter sido eleito para o Conselho de Curadores ou Conselho de Administração (Board of Trustees) da Childhood Cancer International, encetei algumas conversas com colegas com quem tinha mais confiança, com quem havia uma empatia mais acentuada. O objectivo era simples: ter informações mais ou menos privilegiadas, de quem estava por dentro da organização; saber o que corre bem, o que pode ser melhorado; o que são as sensibilidades das várias pessoas, como se articulam, de volta da mesma mesa, realidades tão distintas como EUA, Chile, Índia, Espanha, África do Sul, Nova Zelândia ou Austrália; por último, mas não menos importante, tentar saber porque me convidaram para o lugar, uma pessoa que intervém pouco nestas conferências internacionais, mas cuja presença se destaca pelo tamanho.

Tenho 20 anos de cultura de multinacional. Sei o que são os jogos de poder, as estratégias pessoais, as pequenas ou grandes traições, as lutas por uma promoção ou por uma notoriedade. Vivi essa realidade, fui vítima ingénua dessa realidade. O meu mindset mudou bastante quando entrei no mundo das IPSS, onde não havia razão para essas trapalhices. Afinal, todos lutávamos pelo mesmo: o bem-estar do nosso semelhante, no meu caso crianças indefesas. Qual não é o meu espanto, portanto, quando no decorrer de uma conversa com um colega com quem / por quem tenho à-vontade, confiança e simpatia e respeito, ele me diz de fulano: tem uma agenda pessoal. E depois me diz de beltrano: tem uma agenda pessoal. E em conversa com outro colega ele me diz de sicrano: tem muito poder nos bastidores.  O que são as agendas pessoais? Simplesmente ambicionar um lugar mais importante na organização, tantas vezes à custa de mais trabalho, nem mais dinheiro nem mais estatuto que lhe valha. 

Sou um ingénuo. Dei por mim esquecido de que onde há Homens há fragilidades ou desejos ou motivações. Achei que o mundo era mais perfeito (e não deixa de ser por causa destas pessoas específicas) e que, quando se trata de solidariedade, todos damos a camisa pelo nosso próximo, nem que para isso tenhamos de ver outro mortal com a sua camisa vestida. A minha ingenuidade talvez advenha do facto de não ter qualquer agenda pessoal - não quero, na realidade, ser mais do que aquilo que sou, porque a minha vida e a minha vontade, diga-se em bom rigor, também não o solicitam. Estou bem em ser presidente de x e membro da direcção de y, mas também estou bem se deixar de ser. A minha vaidade é outra, as minhas aspirações são outras. Levo a mal as ambições dos outros? Não, se isso não implicar falta de ética.

Ontem jantámos - éramos cerca de 50 pessoas - como parte da conferência que juntará, nos próximos dias, associações de pais, sobreviventes, médicos, profissionais de saúde e outros para falar sobre a oncologia pediátrica em África. Olhei para todos, até para aqueles de quem me disseram ter uma agenda pessoal ou muito poder nos bastidores. Não vi nada. Vi apenas, juntamente com os outros companheiros de guerra, uma vontade e uma dedicação à causa. Vi apenas espírito de serviço, vontade de ajudar quem sofre num hospital quando devia brincar numa escola. Talvez a agenda pessoal dessas pessoas seja essa, temperada por uma saudável ambição que nunca matou ninguém.

JdB     

Viagens dos dias que correm

Cheguei no sábado a Marraqueche onde ficarei até 5ª feira, num misto de lazer e de trabalho. A partir de amanhã é trabalho - reuniões com o board do Childhood Cancer International e, na 4ª feira ainda, se tudo correr bem, uma tentativa de contacto com médico(s) de Cabo Verde, uma vez que a cidade marroquina é anfitriã de uma reunião alargada de oncologistas pediátricos e de associações de pais de crianças com cancro. Tudo numa dimensão regional africana. Porquê Cabo Verde? Porque nestas instâncias internacionais quase nunca está representado nenhum país dos Palop, e nós, enquanto Acreditar, gostaríamos de fazer alguma coisa.

***

Marraqueche impressionou-me muito bem, se exceptuarmos a chegada caótica ao aeroporto: 1,5 horas para passar o controlo dos passaportes, 1 hora para passar com a mala pelo aparelho de raios X - e estou a falar da entrada no país...

Dou por mim quase obcecado com a história do ruído das cidades: se em Istambul o ruído ambiente era o chamamento regular para a oração e na Índia era o som das buzinas, em Marraqueche o ruído ambiente é o do comércio. Em todo o lado se comercializa alguma coisa, e na praça Jamaâ el Fna, aberta 24 horas por dia, essa ideia do comércio é elevada a uma potência enorme. Ontem e hoje, que lá estivemos, a praça fervilhava de gente - mas estamos a falar de muita gente, como se fosse uma manifestação política de sucesso: o trânsito pedonal é difícil, há encontrões, gente que toca e canta, gente que vende roupa, sapatos, especiarias; gente que mostra cobras ou se prontifica para uma fotografia. Tudo é vendável e vendido. Tudo é negociado: das especiarias às mochilas, dos táxis à contrafacção, das tatuagens ao sumo de laranja. Negociar é, para o árabe, uma alegria, uma fonte de contacto, uma forma de aproximação. Não há desrespeito.

JdB

    

Dos possíveis preconceitos

Nos últimos 15 anos, talvez, e a respeito das mais díspares situações, falei abundantemente de parte significativa da minha vida pessoal - aquela que era claramente percebida por amigos e conhecidos e que se referia a um acontecimento dramático da minha existência: fi-lo no âmbito da minha paróquia, falando a jovens que iriam casar-se num futuro próximo. Fi-lo no âmbito da minha associação a uma IPSS, falando a grupos de voluntários. Fi-lo no âmbito de seminários ou encontros no estrangeiro, falando a médicos ou pais. Fi-lo no âmbito particular, falando a pessoas que passavam por experiências semelhantes à minha. Fi-lo no âmbito de entrevistas de televisão ou de rádio, de intervenções públicas enquanto presidente de uma associação, mas também o fiz de modo avulso, falando ou escrevendo aqui e ali, nomeadamente neste estabelecimento.

Nunca tive incómodos por falar de mim até porque, em muitas e muitas circunstâncias, as pessoas tiveram a amabilidade de ouvir o que eu tinha para dizer a mim próprio. Há quem ache que ensinar é aprender duas vezes. Em muitas circunstâncias, falar tinha essa dimensão dupla: falar de mim era reforçar o que era importante para mim. Eu falava para os outros mas falava, tantas e tantas vezes, para mim próprio. Os outros, vítimas amiúde de um aparente monólogo, eram o espelho que me reflectia o caminho a seguir. 

De que falava ou escrevia eu? De dor, de fé, de silêncio, de morte, de serviço, de um Deus que não era senão amor, de amigos especiais ou que se tornaram especiais, do olhar mais arguto sobre os outros ou, talvez, do olhar que temos de ter mais arguto sobre os outros. Falava de discernimento, de força e de fraqueza, de fragilidade, de crianças com cancro, dos pais das crianças com cancro, de emoções. Falava, acima de tudo, da absoluta necessidade de dar um sentido ao sofrimento e, com isso, encontrar um sentido para a vida. Falava, acima de tudo, desta certeza de que, perante um acontecimento que nos amarfanha emocionalmente, para cuja violência não existe nome pronunciável, há uma possibilidade de vitória sobre o destino que se veste de madrasta.

Na semana passada, a associação de que sou presidente, em nome da qual falo publicamente e que tanto tem feito por mim, pediu-me para ser entrevistado e fotografado para uma destas revistas a que chamamos cor-de-rosa. Falei sobre aquilo de que falo há 15 anos, talvez, reforçando a ideia de que devo à associação muito do que sou e do caminho que percorri. Não disse mais do que costumo dizer, mas a ideia de exposição numa revista deste tipo - e que me merece um respeito óbvio - deixou-me irrequieto, pese embora várias pessoas me dizerem que um rosto visível traz vantagens para estas associações. Será um possível preconceito, já que o único factor eventualmente estranho será o "casamento", no mesmo número de revista, do nosso jet-set com uma associação deste tipo?

JdB  

Caminho marítimo para a Índia (I)

Chegámos à Índia de 4ª para 5ª feira. Da viagem de avião falarei outro dia, que agora o assunto é mais sério. À chegada à embaixada, onde ficaremos, uma simpatia da filha de uma funcionária, dando-nos as boas vindas ao seu País.

O dia de ontem foi dedicado à visita à Cankids, uma organização que se dedica às crianças com cancro. Tinha falado nisso à Poonam Bagai, directora geral da associação, com quem me cruzara em Outubro. Como se celebrava o dia da República, data muito importante no País, decidiram ter a amabilidade de me "eleger" convidado de honra. O alinhamento era este:

Program Schedule
2:30 PM- Welcome Ceremony
2:40 PM- Flag Hoisting & National Anthem
3:00 PM- Welcome speech By Ms. Pranita Singhal (Sr. Manager, Non-Formal Education)
3:10 PM - About India- By a Akash, 10 Year old who is fighting with Osteo Sarcoma.
3:15 PM - Slogans
3:30 PM - Dance Performance By Child with Cancer
3:40 PM - Nukkad / Flashmob Performance By KidsCan Konnect (Survivor Group Cankids)
3:50 PM - About Cankids By Ms. Poonam Bagai (Chairman-Cankkids...Kidscan)
4:00 PM - Few Words by Guest of Honour.
4:15 PM - All attendees sing a song "We are One"
4:20 PM - Thank you Speech & Thank You card By children to Guest of Honour
4:25 PM - High Tea

Visitar uma associação que se dedica às crianças com cancro não é só ver o drama de crianças e pais. É ver, como já tinha visto de alguma forma no Zimbabwe, uma realidade não europeia e, com isso, pormos algumas coisas em perspectiva: a falta de dinheiro para as crianças fazerem tratamentos, a enorme falta de escolaridade, um trânsito caótico, uma miséria muito generalizada, o apoio psicológico de um técnico para dezenas e dezenas de miúdos. Perante isto, as queixas persistentes quanto à ineficiência do nosso sistema nacional de saúde caiem um pouco pela base. Visitar a realidade de Nova Deli é conhecer um mundo que não é o nosso.  Nos dois andares de cima deste edifício onde tudo se passou (uma casa modesta, para os standards portugueses) uma zona de cuidados paliativos. Não me parece que seja preciso dizer mais nada relativamente a esta "cobertura" que, nalguns casos, tem a virtude de estar mais próxima do Céu.

Fora as especificidades indianas, o mundo da Cankids é igual ao mundo da Acreditar - as crianças com o mesmo olhar ingénuo, os sobreviventes carregados de confiança e vontade de ser a prova viva de que se consegue vencer a doença, os pais tristes, esperançados, lutadores até ao fim, os profissionais e voluntários (a organização tem 45 centros espalhados pela Índia, 400 profissionais) com uma dedicação que provoca admiração e espanto. Depois, na tapeçaria que é a oncologia pediátrica, o preenchimento dos espaços onde há vácuo porque ninguém lá vai: uma ajuda espiritual ou financeira, uma exame que se oferece porque demoraria quatro meses, uma prótese que facilita o andar, uma cadeira de rodas, um tapete onde todos se reunem para fazer frente à agressividade dos hospitais e dos tratamentos e da incerteza quanto ao futuro. 

Volto nos próximos dias, com crónicas mais animadas do que esta. Domingo seguimos para Goa.

JdB

Ainda do regresso a casa

Mão amiga mandou-me ontem esta fotografia (parece-me que tirada do Expresso) com a seguinte legenda: não é necessário nenhum comentário. Com amor tudo se vence, mesmo o perdido.

A fotografia - ou o seu envio - é um sortilégio. Um destes dias, não pensando ainda que o escreveria para amanhã, o tema saiu-me à mente num repente. Ontem, no decorrer de um almoço de que falarei, ocorreu-me a segunda parte do post por escrever. A fotografia remata e fecha com chave de ouro.

***

Um destes dias tive de escrever um trabalho final para o doutoramento. O tema era essencialmente viagens e eu, pressionado com falta de tempo e de inspiração, encontrei nos quatro livros que abordaria, e de que já falei aqui (A Time of Gifts, O Enigma da Chegada, Tristes Trópicos e South) um menor múltiplo comum - o do regresso a casa. Não o regresso ao edifício de alvenaria ou ao terceiro esquerdo de um prédio de apartamentos, mas o regresso àquilo que é o último refúgio de um Homem. E acredito que a equipa de Shackleton, ao tentar voltar a casa com o essencial (comida, combustível, armas, duas folhas da bíblia e fotografias) quis voltar para casa andando sempre com a casa junto ao coração, como se a transportasse. Uma fotografia pode ser o regresso a casa, como a chegada a Inglaterra pode ser o regresso a casa.

Ontem fui ao almoço de Natal da Acreditar. À mesa, ao meu lado, uma querida amiga; à frente, colaboradoras / voluntárias por quem tenho ternura e respeito. Noutra mesa, gente que me é próxima, que me merece amizade e consideração. Espalhados pela sala de jantar, um ou outro casal de pais com crianças que brincam por ali, ou que podem estar internadas. À minha frente acaba por sentar-se um casal jovem da zona centro. Com eles o filho de 3 anos, que tem uma doença rara que não consegui perceber o que era, e que o obrigou a um transplante. Tal como o casal da ilha Terceira que conheci na cozinha e com quem conversei, passarão o primeiro Natal em Lisboa, na casa da Acreditar. A uns falta-lhes o mar, a outros falta-lhes a neve da Serra da Estrela, mesmo que ao de longe. 

Comovi-me com a criança, com os pais novos, desgarrados da serrania onde se sentem bem, nesta guerra desde que o miúdo tem seis meses. Ninguém merece isto, que remete tudo o que são as nossas queixas para um caixote de lixo onde estão as inutilidades e desimportâncias. Comovi-me muito, não sei se pelo ambiente, pela quadra, pelo erro de dar importância ao que não tem. Talvez ande mais sensível e isso seja sinal de fragilidade, ou de uma atenção excessiva a alguns temas, como o de perceber o que é isso do regresso a casa.

A casa do jovem casal será a casa da Acreditar, onde todos falam a linguagem comum do cancro infantil. Talvez para este casal, tal como o casal da fotografia, a casa não seja uma terra agreste onde a urze não cresce ou uma habitação social comprada com esforço e amor. Talvez a casa não seja sequer o prédio destruído ou a metáfora de uma ruína vivida desde os seis meses com um miúdo atacado por uma raridade. Talvez a casa deles seja - e Deus queira que o seja - duas mãos dadas e um amor com que tudo se vence, mesmo o perdido. 

JdB      

Das palavras comuns

Dublin visto pelo meu iPhone - sábado passado, 8 da manhã

I.

Em 10 de Novembro de 2015, sob os auspícios da Fundação Maruzza (Itália), foi assinada a Religions of the World Charter for Childrens Pallative Care. Na mesma linha, mas assinado em tempo diferente (e já traduzida para português) havia sido redigida a Carta de Trieste - Carta dos Direitos da Criança em Fim de Vida. O primeiro documento referido foi prontamente assinado pelas principais religiões do mundo - e não só as monoteístas. Após a sessão de apresentação destes dois documentos, alguém indagou o que motivara religiões tão diferentes a terem-se posto prontamente de acordo. A resposta quanto ao que as unira naquele momento específico, de volta de um tema específico, foi rápida.

***

II.

Estão seguramente 200 pessoas na sala para assistir a uma sessão conjunta de pessoal de enfermagem e de associações de crianças com cancro. O tema é este: Full vs Selective Disclosure - Breaking ‘Bad’ News to Teenagers Diagnosed with Cancer. O que dizer, como dizer, a quem dizer. Revelamos tudo ou só o necessário? Que capacidade temos para - usando o título de ensaio de uma médica presente - dizer a verdade, mas deixar espaço para a esperança? Fala-se das dificuldades inerentes, da falta de treino, das famílias desarticuladas, das crianças que sabem que vão morrer mas que não dizem que sabem que vão morrer porque é preciso proteger os Pais. Comovo-me pela primeira vez a sério quando uma médica - oncologista pediátrica - fala e diz o que sente.

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III.

Última história: Examining the effects of childhood cancer on the parental relationship. Trabalho canadiano, na zona de Calgary, duas dezenas, talvez, de famílias analisadas. Fala-se da desestruturação dos laços, do reforço dos laços, do que acaba ou começa (ainda que efemeramente) mais forte. Fala-se da intimidade do casal e citam-se duas histórias sintomáticas: 1) como podemos ter uma vida sexual reconfortante se temos um filho a sofrer? Ou esta: 2) nunca mais senti desejo. Mas uma vez por semana fazia o sacrifício em nome do "espírito de equipa". E outras histórias, como a do casal cujo momento de maior intimidade tinha sido o dos últimos momentos com um filho entre ambos. Voltei a comover-me.

***

Ao contrário do que possa pensar-se, o ponto em comum destas três histórias não são as crianças, nem sequer as que sofrem de cancro. O que une estas histórias é a vulnerabilidade. E foi esse sentimento que uniu hindus, cristãos, judeus, muçulmanos, anglicanos ou talvez mesmo budistas. A vulnerabilidade falou mais alto.

A médica sueca referida na segunda história mencionou a dificuldade e o medo de dizer a uma criança / jovem que vai morrer. É o sentimento de falha, de não ter conseguido cumprir a sua função de curar. A vulnerabilidade, de novo. Não a das crianças, mas a dos adultos treinados, experientes, com cursos que explicam quase tudo, menos a forma de dizer a um jovem que vai morrer.

Uma família reforça-se em torno de uma vulnerabilidade provocada por um membro desprotegido que sofre. Uma outra família, no prédio ao lado, desfaz-se por causa de uma vulnerabilidade semelhante. Um jovem sabe que o fim se aproxima mas não fala, por causa da vulnerabilidade dos Pais. Só essa ideia de morrer sozinho por compaixão lhe agrava uma vulnerabilidade que habita o corpo e o espírito.

***

6ª feira passada, dia de princípio de fim de semana para muitos. Almocei uma sanduíche acompanhada por uma Smithwick, uma boa cerveja ale. Junto a mim, na memória que era a minha única companhia, a vulnerabilidade - esse sentimento que desinstalou o bom samaritano e que é, de facto, aquilo que verdadeiramente une a espécie humana.

JdB

"A felicidade é uma escolha"

A felicidade é uma escolha. A frase, dita por um guru qualquer ou por um desses especialistas em coaching ou orientação para a vida, parecer-me-ia um fortíssimo lugar-comum.  Mas a frase foi dita pelo António, que tem 23 anos e que aos 12 era praticante assíduo de ténis, natação e equitação. Os cavalos numa base diária - e tudo o resto, aliás - ficariam cortados quando lhe foi diagnosticada uma Atrofia Muscular Espinhal Tipo III, uma doença neuromuscular rara e progressiva que provoca a degeneração dos músculos. O António deu-nos o seu testemunho esta 2ª feira no Porto, no seminário da Acreditar sobre cancro infantil. Riu-se, fez-nos rir e comover, contou com voz alegre e despreocupada porque frequentara três cursos em dois meses - ou não havia tempo para tudo ou, para o tempo que lhe restava, já tanto faziam as opções. Fixou-se em Agronomia, onde frequenta o Mestrado. Circula com dificuldade e faz o curso, disse-nos, graças aos amigos que o ajudam a levantar-se da cadeira ou a subir escadas, que o levam às cavalitas se for preciso. E foi com eles, que eu conheci, que se deslocou ao Porto. Acompanhado de uma cadeira de rodas a quem chama Inácia II, que a primeira já foi.

O seminário foi atravessado por testemunhos semelhantes ao do António. Gente com leucemia ou tumores cerebrais, com maiores ou menores hipóteses de cura, que sobreviveram, fizeram-se à estrada, cresceram, voltaram à Acreditar para fazer voluntariado ou para encontrar um sentido para a vida, tiraram cursos para ser alguém, para retribuir o bem que lhes foi feito ou, num caso falado, para, como médico, estudar o tumor que o atacou. Engenheiros, enfermeiros e médicos (muitos, muitos) psicólogos. Mas gente que, apesar das possíveis e fortes sequelas, cresceu, se apaixonou (um caso surpreendente, mencionado com alegria) ou que casou com quem padeceu do mesmo mal. Gente que se confronta com seguros de vida mais difíceis, com dificuldades na crédito às casas, com um passado oncológico cujos efeitos no presente são incertos, porque a história de cada um se perdeu nos arquivos de um hospital.

Em todos eles há uma nota de alegria normal. Afinal sobreviveram a uma doença que arrasava no tempo em que a tiveram. No entanto, a alegria não é um contentamento bacoco de quem está vivo. A alegria vem de dentro, não de órgãos saudáveis, mas de corações repletos de esperança, de vontade de ajudar, de segurar a mão das crianças a quem é diagnosticado uma leucemia ou coisa semelhante: olha para mim! Passei o mesmo que tu e estou vivo. Tu também vais conseguir!  Gente animada, apesar de uma dor de cabeça persistente ser um sufoco de angústia, uma dor na perna um presságio de internamento, a história de uma recidiva passados 15 anos um condenação inesperada. Gente - e aconteceu a alguns - a quem foram previstos meses de vida para estarem cá passados tantos anos, e que desafiam esta ideia das mortes certas encurtadas por via legislativa.

Termino com um lugar-comum, que o estabelecimento é meu, afinal. Ir ao Porto para falar de oncologia pediátrica é sempre um desafio interior. Dinamizar uma mesa onde estavam três sobreviventes (expressão detestada por toda a gente porque a vida deles foi inteira, lutada, vivida, cheia) é sermos confrontado com a necessidade do pudor nalgumas queixas que sempre nos saem; é sermos confrontados com o desafio de aproveitarmos o que a vida nos dá de bom, porque a muitos a vida foi madrasta que custou vencer.

Se o António, de mãos inseguras e passos incertos, consegue dizer a sorrir que a felicidade é uma escolha de cada um, por que raio nós, com vidas fagueiras e simples, confortáveis e esperançosas, havemos de dizer que não é bem assim, que temos tantas chatices...

***

Deixo-vos com um video lançado a 15 de Fevereiro, dia Internacional da Criança com Cancro. Cerca de 900 000 crianças colaboraram, em todo o mundo, para que o resultado final fosse este. No youtube encontram-se muitas contribuições individuais, nomeadamente de Portugal

JdB

Dia Internacional da Criança com Cancro

Esta manhã estou no Porto, no sábado estarei em Lisboa. Há pouco mais de uma semana (a convite do núcleo local da Liga Portuguesa Contra o Cancro) estive numa escola em Abrantes. O tema é o mesmo - o cancro infantil. Em Lisboa e Porto estarão presentes médicos, jovens recuperados, voluntários, profissionais, enfermeiros e psicólogos, Pais e assistentes sociais. 

Hoje, mais de 80% das crianças ultrapassam os cinco anos de sobrevivência; na década de 70 eram apenas 58%. Só descansaremos quando atingirmos o número mítico dos 100% e quando a Acreditar  - Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro - desaparecer por falta de utilidade. 

JdB

Efemérides dos dias que correm

A Acreditar celebra este ano o seu 20º aniversário. E lançou um livro onde, como se pode ver no título, se contam vidas. 20 anos de vidas. O livro é importante - não só porque se contam vidas sofridas, mas também vidas de sucesso em crianças nas quais, como escrevi no texto de abertura, tudo é maiúsculo: a vida antecipada, a luta valente, a fragilidade que não os diminui.  

Grande parte do livro, como não podia deixar de ser, é ocupada com testemunhos. De crianças (que agora são jovens / adultos) que passaram pela Acreditar, de Pais cujos filhos passaram pela Acreditar. Esta é apenas uma parte da nossa história, porque há outra parte, igualmente importante, mas que não pode ser contada na primeira pessoa do singular, porque essas crianças já não estão entre nós. Há uma ou outra contada por um ou outro Pai; as outras imaginamo-las. E imaginá-las já é muito.

São crianças de dois anos, sete, doze, quinze. Das ilhas, do norte, do centro. Miúdos / crianças felizes, com um futuro hipotecado, lutado, vencedor, arrancado ao ambiente que é deles. "Venho por este meio contar-vos a minha história: sou o Hugo, tenho sete anos e já ando no IPO desde os meus nove meses...".

A importância do livro não está só na tomada de consciência de uma realidade que existe. A importância do livro é dupla: a relativização dos nossos problemas face a estas caminhadas tão dramáticas, exercício sempre difícil; e para aqueles que encontram a mão decisiva de Deus nos acontecimentos da sua vida, perceber que o Deus em que acreditamos não salva umas crianças para deixar outras morrer. Ou que leva umas porque gosta delas, ou porque uns Pais têm mais força anímica do que outros e Deus não dá nada que não consigamos aguentar. Acreditar nesse Deus é um contra-senso em que não embarco. E se Deus colocou o Hugo no IPO é dizerem-me, que poupo uma ida à missa no próximo Domingo.

Ler o livro da Acreditar (tal com atentar noutras realidades) é perceber a injustiça da vida. Cabe-nos minorá-la com os meios ao nosso alcance: voluntariado, ajuda financeira, atenção ao próximo, atenção ao nosso mais próximo, dar a justa dimensão aos nossos problemas. E rezar a Deus para que nos dê força para suportar tudo, para encontrarmos um sentido para os dramas e para os sucessos. Porque também para as grandes alegrias se impõe a pergunta: "o que faço eu com isto?" 

JdB

Encontros e histórias

Sábado estive neste encontro de famílias. Durante um fim de semana, quase cem pessoas, entre pais, irmãos, crianças doentes, crianças que já estiveram doentes, voluntários e profissionais, reúnem, passeiam pela praia, aprendem a dançar, fazem jogos, conversam do  passado, do futuro, de esperança. Na minha mesa de almoço, onde me sentei por acaso, duas famílias: uma de Sintra, a outra de Fermentelos. Numa delas um rapaz de 18 anos, já recuperado; na outra, um rapaz de 13 anos, recuperado há 10, significando, portanto, que foi apanhado pela doença quando tinha 3. As mães não se conheciam mas a conversa sai fluida, porque ambas sabem o que passaram. Fora o sotaque, são ambas naturais da pediatria de um IPO regional.

Não repetirei o que significam estes encontros para mim. Não o encontro em si, mas a confrontação com tantos pais e crianças que começam agora uma luta, continuam uma luta ou, como no caso de um rapaz de uma mesa ao lado - a visão terrível da injustiça da vida - percebem que a luta vai terminar por KO, e perguntam o porquê do combate, ou porque tarda o KO, que o corpo está cansado e o ânimo tem dias. Ao despedir-me, o pai deste rapaz esboçou um sorriso: até amanhã! Digo sempre até amanhã! Vê-lo-ei na festa de Natal ou imaginar-lhe-ei o Natal. Tudo seguramente já sozinho, sem o filho.

Duas outras histórias, de sinal muito diverso:

Brinco com uma criança de dois anos, pertencente ao mundo da Acreditar que, ao colo da mãe, faz uma birra de sono. Digo-lhe patetices, brinco-lhe com os dedos ou com o cabelo, deixo que me dê palmadas na mão. A criança chora, e não se cansa de repetir: a culpa é minha, a culpa é minha... Todos sabemos, face à desestruturação das famílias, que algumas crianças doentes têm sentimentos de culpa, assumindo uma responsabilidade pela aparente desagregação de uma família que se separa durante os tratamentos. Mas uma criança de dois anos? O que ouvirá ela e que repete, numa birra que se deseja de sono?

Encontro duas miúdas pretas (ou negras, se preferirem): cabelo afro, caras giras, despachadas, conversadoras, simpáticas, sociáveis. Converso com uma e pergunto-lhe o nome, um nome tipicamente africano, como ela é, a irmã e a mãe. Pergunto-lhe: donde é que és?  A resposta veio pronta: de Vila Franca. O mundo será isto: uma criança preta, de Vila Franca, que casará com um rapaz africano de uma cidade próxima. Um dia encontrarei os filhos dela. Terei de subir até à geração dos avó (eu sou de Muge, o meu pai de Alverca do Ribatejo) até que me digam: somos de Angola... Os cabelos, esses serão afro, como será o menear das ancas, completamente separadas do resto do corpo, porque ela ainda não é bem de cá: por enquanto só nasceu cá...

JdB

Das crianças com cancro

Ontem foi dia internacional da criança com cancro. Para assinalar a efeméride, a Acreditar lançou simbolicamente a primeira pedra da sua casa no Porto. Estará pronta no final de 2016, está orçamentada em cerca de 1,5 milhões de euros e tentaremos que o seu custo seja totalmente suportado por mecenato e um ou outro fundo comunitário aplicável. A casa de Lisboa foi assim (mecenato + fundos) a casa de Coimbra foi paga na totalidade por particulares e empresas.

Repito aqui, sem ser ipsis verbis, algumas das ideias que partilhei ontem, no final da cerimónia. 

Na semana que passou, ao pensar no que iria dizer no Porto, veio-me imediatamente à ideia a parábola do semeador que lança sementes à terra. Umas são comidas pelas aves, outras caem em chão pedregoso e ressecam, outras caiem em boa terra e dão fruto. Semear é um acto de confiança no futuro. Quem semeia acredita. Talvez por isso nos chamemos Acreditar desde o início. Por outro lado, o simbolismo da primeira pedra tem também uma dimensão de sonho, a acrescer à dimensão da confiança. Daquela primeira pedra, como da semente que se lança à terra, nasce um projecto que foi sonhado. Nasce uma árvore, nasce uma planta - ou nasce uma casa. 

No final do ano que vem, 16 famílias entrarão naquela casa à qual chamarão sua. Virão de todo o norte do País, impelidos pelo sonho e pela esperança (acreditando, no fundo) de que o filho pequeno - às vezes com meses - a quem foi diagnosticado um cancro se cure. Depois destas 16 famílias entrarão outras 16 e depois outras 16 e ainda mais 16 e 16 outras. Falarão a mesma linguagem, perceberão melhor do que ninguém o que faz sorrir ou chorar cada um dos Pais que partilha uma sala, um fogão de cozinha, uma certeza. O destino de cada uma das crianças que por ali se quedar uma semana ou um mês ou um ano é o destino de todas as crianças: alegramo-nos com as que voltam para o recreio da escola, lembramos as que se transformam em anjo, em estrela, em saudade.

Lançar uma semente, lançar uma primeira pedra é olhar para o destino e agarrá-lo com a força dos que acreditam. É ter a certeza ou a fé ou a convicção. É relembrar o sentido das coisas na senhora de quem me despedi - e que não conhecia - que me disse mais ou menos isto: perdi o meu filho único há mais de 30 anos. Dói todos os dias.

JdB

Do cancro infantil

Não tenho palavras para te agradecer o nosso pequeno infinito. Não o trocaria por nada deste mundo. Deste-me a eternidade na finitude dos dias, e estou-te grato por isso.

Apanhei esta frase (que traduzo livremente) no fim de uma apresentação ouvida ontem sobre cancro infantil na Índia. Estou em Toronto, para o encontro anual de associações de pais de crianças com cancro que acompanha o congresso, também anual, do SIOP – Sociedade Internacional de Oncologia Pediátrica. A frase tocou-me, por motivos óbvios.

O dia começou com trabalhos de grupo. Veio-me imediatamente à memória a frase do João da Ega [SdB (I), agradeço confirmação] n’Os Maias: Jesus, como eu odeio bric-a-brac. Também eu, afastado já de actividades profissionais corporativas, odeio os trabalhos de grupo. Éramos nove à volta de uma mesa: da Suíça, da Islândia, de Israel, de Espanha, do Canadá. Destes nove, oito eram Pais. Destes oito, sete tinham perdido os filhos. A única mãe que não estava em luto confronta-se com uma filha que, após dez anos de aparente recuperação, vê a morte tocar-lhe de novo à porta, não se sabendo se entra ou não. Foi um acaso, porque as mesas se compuseram erraticamente. Mas talvez haja neste acaso um alinhamento que só eu vejo e sinto. Outros verão uma oportunidade de calcular possibilidades.

Uma vez por ano – a nível internacional, óbvio – oiço estes temas: a gestão da dor, os cuidados paliativos, os pais que perdem o filho único, os dramas dos países em desenvolvimento, a inexistência de standards que protejam os aspectos psicossociais das crianças que são atacadas pelo cancro, o estado da arte na investigação, o dinamismo dos que sobreviveram.

Só cada um de nós e o deus em que podem acreditar saberão da motivação que nos leva a falar disto, a ouvir disto. Para uns será o sentido que dão às coisas, para outros será a sobrevivência do espírito, para outros ainda será uma mão que agarra desesperadamente uma pequena camisola que já cá não está. Mas voltam muitos, encontro após encontro, depois de um ano de entrega a uma causa, a uma saudade – tantas vezes a uma angústia. Outros deixam de vir, outros aparecem pela primeira vez.

Não escrevo com um sentido de auto-mortificação. As minhas memórias, no que a este tema dizem respeito, estão em paz. Escrever sobre isto não é, portanto, uma vergastada aplicada nas próprias costas. Escrever sobre isto é uma espécie de desafio materializado em perguntas constantes: o que falta fazer por esta causa? Onde posso actuar mais, com mais dedicação, mais competência, mais eficácia?  Como posso ajudar mais? A resposta é sempre afectada pela certeza do pouco que dou face ao mais que poderia dar.

Deste-me a eternidade na finitude dos dias...

JdB

PS: a primeira emoção do dia, aquela que embacia os olhos? No fim de uma exposição sentida sobre a tragédia do cancro infantil na Etiópia, uma fotografia: uma criança de joelhos, as mãos e o rosto debruçados sobre uma bíblia e sobre uma cruz etíope, semelhante àquelas que colecciono e que vão enfeitando uma parede lá de casa. Sortilégios...

Efemérides dos dias que passam

Ontem, dia 17 de Julho, celebrámos o dia dos Barnabés. Segue abaixo uma curtíssima resenha do que são e do que fazem na Acreditar. Entre os elementos do grupo haverá motivações diversas: querer continuar a ser ajudado nas várias fases da vida; ajudar os outros, que é uma forma de agradecer à vida.

JdB 

17 de Julho – Dia do Barnabé

QUEM SÃO OS BARNABÉS?

Crianças, jovens e adultos que na sua infância vivem ou viveram uma doença oncológica.

PORQUE EXISTE O CLUBE ACREDITAR?

A Acreditar quer proporcionar aos Barnabés as mesmas oportunidades de crescimento e integração!

A partilha de experiencias semelhantes, apesar de únicas, pode ser essencial na recuperação e bem-estar!

QUEM PODE PERTENCER AO CLUBE ACREDITAR?

Os Barnabés e os seus irmãos que por serem tão importantes são muito bem-vindos nas nossas actividades!

O QUE FAZEMOS?

- Actividades lúdicas e de partilha - Passear, acampar, visitar, viajar, conhecer!

- Voluntário Barnabé – Apoiar as crianças internadas; animar nas saídas!

- Sensibilização – Informar, esclarecer, ajudar a ajudar

Moleskine

Legenda. Durante o fim de semana passado estive em Londres numa conferência (Barbican Centre). A fotografia acima mostra uma das sessões, numa sala chamada Conservatory. Apesar da exiguidade do número de cadeiras esteve-se confortavelmente; o espaço é bonito, como pode ver-se. Além das plantas havia barulho de pássaros, em volume suficiente para nos darem distracção sem nos matarem a eficiência da escuta. 

Londres. Continua a ser uma das minhas cidades preferidas do mundo. Gostaria de lá viver um ano, gosto sempre de lá voltar. Acho tudo civilizado, mesmo sabendo que nem tudo é. Não se buzina na rua, há sempre um automobilista a ceder uma passagem simpática, há uma variedade étnica que contraria a monotonia. Achei o fish and chips num pub uma refeição magnífica, ao contrário da primeira experiência que tinha tido há uns anos, no country side; se for acompanhada por um pint de London Pride (em Londres é crime beber-se lager, havendo uma oferta tão diversa) é, seguramente, uma experiência gastronomicamente mais agradável do que um bife num qualquer restaurante.

A realidade. Quem se ativer na fotografia que encima este texto pensará o que eu pensaria: grandes vidas! Londres, conferências com ruídos da natureza. Assim, sim... A fotografia abaixo (de uma das organizações presentes) dá uma pista sobre o que fui fazer: representar a Acreditar na conferência anual do ICCCPO (confederação internacional das associações de pais de crianças com cancro) que se reúne em paralelo com o congresso do SIOP (Societé Internacional de Oncologie Pédiatrique). Três dias a falar de cancro infantil, no fundo. Três dias em que o destino nos dá a oportunidade de aferir as nossas prioridades e reforçar o sentido da vida. 

Acasos. Em 2001 travei conhecimento virtual com um médico francês a trabalhar no Canadá. Especialista em tumores cerebrais, explicou-me tudo o que eu (não) queria saber sobre o assunto. Em 2002, na conferência do Porto, passou por Lisboa exclusivamente para me conhecer. Em 2009, na conferência de S. Paulo (Brasil), entre bastante mais de 1000 delegados e várias sessões a decorrer em simultâneo, encontrei-o a deambular num corredor. Agora, em Londres, no meio da multidão, o acaso fez com que nos cruzássemos três vezes. Coincidências, dirão alguns. Eu aponho-lhe o adjectivo significativas, porque lhe dá um encanto qualquer.

Diferenças. Uma das apresentações versa o trabalho que o ICCCPO desenvolve em países menos desenvolvidos, onde a taxa de mortalidade das crianças com cancro (por falta de diagnóstico e de condições) provoca angústias a qualquer um. Fala-se de África e do Bangladesh, mostram-se fotografias de miúdos doentes. Os de África sempre a sorrir; os do Bangladesh sempre com um ar triste.

Olhos. Um casal alemão, recém fundadores de uma associação, fala do caso da filha. Tem um retinoblastoma (cancro da retina) que lhe foi detectado sete meses depois do que poderia ter sido. Porquê? Bastava que os pais tivessem olhado, com olhos de ver, as fotografias que tiraram no Natal. Um dos olhos estava encarnado, devido ao flash, o outro estava branco, devido ao cancro. Uma simples fotografia digital pode fazer a diferença.

Assistência. Olho à minha volta na conferência das associações de Pais, e vejo tudo: gente da Argentina e da Colômbia, de Espanha e da Sérvia, da China e da Nova- Zelândia, da Suécia e da Zâmbia. Gente de todos os continentes. São Pais (talvez mais mães do que pais), mas também gente que venceu o cancro quando tinham 2 anos, 10 anos, 14 anos. Em muitos destes se vê a marca física de um desenvolvimento que não se fez por completo ou de um tratamento que deixou vestígios. A todos nos liga o mesmo: o cancro infantil e, no caso dos Pais, a experiência terrível pela qual passámos, com consequências diversas. Há risos, há motivação, há emoção, há luta por melhores condições, já não, na generalidade dos casos, para os nossos filhos, mas para os filhos dos outros, para os filhos que hão-de vir e que sofrerão, até que a doença seja integralmente vencida...  

Frases ouvidas (I). Sabe, sou um homem com sorte. Toquei a vida dos outros naquilo que é mais vulnerável (Mark Greenberg, médico oncologista canadiano, pai de uma criança que morreu com cancro). 

Frases ouvidas (II). A verdadeira viagem da descoberta consiste, não em procurar novos lugares, mas em adquirir um novo olhar (Proust).

Frases ouvidas (III). Cancer is not contagious. Love is. 

Sonhos. Numa das sessões falou-se do preço dos medicamentos, das nossas relações (ICCCPO e SIOP) com o Organização Mundial de Saúde, com a indústria farmacêutica, para que olhem menos ao lucro e mais à vida humana dos miúdos desfavorecidos, para que atentem em coisas tão simples como o tamanho dos comprimidos que as crianças têm de tomar. Noutra sessão falou-se do avanço da técnica, das descobertas, daquilo que permite haver uma taxa de sobrevivência cada vez maior, sequelas cada vez menores. Há-de chegar o dia de todas as vitórias. Já estivemos mais longe.

Pensamentos. Fala-se de resiliência, de sofrimento das famílias, de como desenvolver defesas. O primeiro slide da apresentação mostra uma criança com um ar triste e a legenda: do you see what I have seen? A frase, que não foi explicada, martela-me na cabeça os três dias londrinos. Talvez o fascínio esteja na não existência de uma explicação óbvia. Naqueles três dias - nesta ou noutra conferência - um sem-fim de pensamentos circula sem nexo dentro de mim. Penso nas frases que ouvi, na sul-africana que mostra uma fotografia de uma filha de olhos azuis e dois anos para explicar que ela tinha morrido; penso na fé, no serviço ao próximo, na eternidade, no precariedade de tudo, nas prioridades trocadas, nos miúdos de África que riem sem saber que morrerão por falta daquilo que na Europa é (quase)   adquirido; penso no sentido da vida, nas coisas grandes que são pequenas e no seu oposto; penso na minha incapacidade, na minha falta de jeito ou de vontade, no discernimento e na força que peço todos os dias. Penso em tudo isto que não consigo organizar, compartimentar de uma forma lógica e construtiva dentro de mim. E acabo por agarrar no telefone para partilhar emoções, sentimentos esparsos, inquietações confusas. Talvez na resposta, no pequeno visor luminoso e colorido apareça uma luz sobre o mistério da frase do you see what I have seen?

JdB   

3º Domingo do Tempo do Advento

Hoje é Domingo e eu não esqueço a minha condição de católico.

Ontem foi dia de ir a Coimbra assistir à festa de Natal da Acreditar.

O auditório do Polo II da Universidade estava cheio: crianças doentes e saudáveis, dirigentes, funcionários, voluntários, amigos, pais, artistas, prendas, lanche, gargalhadas, palmas, adolescentes que sobreviveram a esta luta. Isto era o que se via e ouvia.

Por trás destas evidências há outras, igualmente importantes e que formam, com as primeiras, a massa de que é feita esta associação de pais e amigos de crianças com cancro: a dor, o desalento, o sorriso e as lágrimas, a mão do próximo que se aperta para que haja uma corrente de esperança, a luta, a certeza de dias melhores, as memórias e a saudade, o sentido que teimamos em dar à vida.

A minha oração de hoje vai para as crianças da Acreditar e para os seus Pais. Para que, no presépio, ou árvore de Natal, ou lareira para onde olharem no dia em que o Menino nasceu encontrem o que não se compra na fúria consumista das lojas: a fé dos crentes, a força dos Homens, a coragem de quem é pequeno demais para passar por isto.

Deus, que não é senão amor, há-de olhar por todos eles.

***

Evangelho de Nosso Senhor Jesus Cristo segundo São Lucas

Naquele tempo,
as multidões perguntavam a João Baptista:
«Que devemos fazer?»
Ele respondia-lhes:
«Quem tiver duas túnicas reparta com quem não tem nenhuma;
e quem tiver mantimentos faça o mesmo».
Vieram também alguns publicanos para serem baptizados
e disseram:
«Mestre, que devemos fazer?»
João respondeu-lhes:
«Não pratiqueis violência com ninguém
nem denuncieis injustamente;
e contentai-vos com o vosso soldo».
Como o povo estava na expectativa
e todos pensavam em seus corações
se João não seria o Messias,
ele tomou a palavra e disse a todos:
«Eu baptizo-vos com água,
mas está a chegar quem é mais forte do que eu,
e eu não sou digno de desatar as correias das suas sandálias.
Ele baptizar-vos-á com o Espírito Santo e com o fogo.
Tem na mão a pá para limpar a sua eira
e recolherá o trigo no seu celeiro;
a palha, porém, queimá-la-á num fogo que não se apaga».
Assim, com estas e muitas outras exortações,
João anunciava ao povo a Boa Nova».