Moleskine de uma congresso de oncologia pediátrica

Estive estes dias que passaram em Valência, numa conferência europeia sobre oncologia pediátrica, com médicos e representantes de organizações de pais / doentes, mas também com sobreviventes. Voltarei a falar deste tema em maior detalhe, talvez, mas o que posso dizer de imediato é que, apesar do cansaço (afinal, falar uma língua estrangeira o dia todo não é fácil...) foram 4 dias imensamente gratificantes. Algumas notas soltas para já (num misto de informação ligeira e de ténue irritação):

Inteligência artificial

Durante uma hora fala-se deste tema, das suas implicações na oncologia pediátrica: protecção de dados, confidencialidade, desemprego dos patologistas. Ora, se a inteligência artificial vai gerar uma menor necessidade nesta classe de profissionais de saúde, isso significa que serão menos precisos. E se são menos precisos, então basta exportar a inteligência artificial para os pais em vias de desenvolvimento, onde as crianças morrem de cancro (também) por falta de pessoal especializado.

Pegada ecológica

Todos os anos há um congresso internacional de oncologistas pediátricos e de associações de pais / doentes. No ano que vem será (ainda ninguém me conseguiu explicar porquê) no Hawai. Falava com amigos sobre a viagem, sobre o meu relativo desinteresse em ir à ilha, sobre o preço das viagens, etc. Alguém opinou: acho esse congresso inaceitável; ninguém pensou na pegada ecológica? Ora eu, que no domingo parto para a Malásia e Singapura para (também) assistir a uma conferência regional sobre o tema, fiquei de cabelos eriçados, e só respondi, no limiar da bruteza: era o que mais faltava, começar a gerir as minhas viagens em função da pegada ecológica...

Gente negativa 

Oiço uma palestra em que alguém fala de se fugir das pessoas negativas, porque não acrescentam valor. Na véspera, perante alguém que comentou a menor qualidade de uma refeição, houve logo uma resposta certeira: é preciso sermos positivos, e pensar que tivemos um jantar; amanhã será melhor. Toda a gente fala da importância de sermos positivos e isso gera-me uma certa irritação. Para já, todos temos a nossa "negatividade": uns é por palavras, outros são por actos. E, confesso, o excesso de positivismo cansa-me, porque é artificial; é apenas uma coisa que se diz, para fingir que somos bons, queremos viver felizes, fugimos das pessoas tóxicas. Ao meu lado diz-me uma pessoa: numa organização é fundamental termos pessoas negativas: são eles que detectam os riscos... Haja alguém lúcido, não vendido à pureza da vida.

JdB

De uma conferência sobre oncologia pediátrica

 Regressei ontem de Viena, ontem assisti a uma conferência da Childhood Cancer International (Europe). Notas breves e potencialmente desinteressantes.

Comecei a viajar de avião de forma regular em 1972. Passados 50 anos entrei numa nova fase: levei farnel para dentro de um avião, já que o serviço a bordo da Ryanair é o que muita gente conhece. Na verdade, da última vez que viajei nesta companhia, na fila 13 já só havia Pringles e bebidas gaseificadas. Morrerei, mas ainda é cedo, pelo que passei fome, o que me pareceu uma opção. ais acertada. Desta vez precavi-me e levei uma sanduíche e um sumo. Como não estou habituado a estas modernices, levei um sumo cujo volume era superior ao permitido por lei, pelo que tive de bebê-lo enquanto conversava com o "inspector" das bagagens. O cavalheiro, simpático, contou-me que já havia detectado uma garrafa de vodka e que, perante a opção de consumir ou deixar a garrafa em terra, a sua proprietária optara por bebê-la: pelo gargalo, de seguida, até só restarem vestígios de álcool no fundo do vasilhame.

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Pelo menos nalgumas partes do mundo voltou-se ao modelo de reuniões presenciais - foi este o caso. Foi muito bom ver pessoas que nunca vira "ao vivo", abraçar pessoas de quem sou amigo há muitos anos, ou conhecer novas pessoas, nomeadamente um indiano, a viver há 12 anos na Suíça e com um filho com cancro, com quem mantive uma conversa intimista; algo que seria impossível via zoom, ou que seria impossível não fossemos personagens de uma filme parecido. 

Ter responsabilidades numa organização global ligada ao cancro pediátrico apresente desafios exigentes: como se fecha o fosso entre regiões com 20% de taxa de sobrevivência e com 80% de taxa de sobrevivência. Como se fecha o fosso entre organizações de pais / doentes / sobreviventes participativas, activas, dinâmicas e com recursos, e outras adormecidas, com dificuldades e sem acção? O meu "discurso" na Europa assentou sempre numa ideia fundamental: temos de fazer mais pelo mundo, se não um dia as gerações a seguir a nós terão uma ideia de África (por exemplo) como o sítio onde foram fazer um safari na lua de mel. Tenho consciência de que não há uma Europa apenas - há seguramente duas, dizem-me que talvez três. Talvez por isso algumas organizações (OMS, médicos e organizações de pais) tenham produzido um documento extenso sobre as desigualdades na Europa. Mas, não obstante, a Europa, enquanto continente, está na linha da frente do que de melhor se faz pela oncologia pediátrica.

Há muito trabalho pela frente. Nem sempre me preocupa o volume do que há por fazer; muitas vezes a minha grande preocupação é o caminho que seguir. Não falo de tratamentos médicos, porque esses fogem de alguma forma das mãos da associações de pais e estão bem entregues aos profissionais de saúde. A minha preocupação é como se fecha o fosso entre organizações ou entre regiões? E faz sentido pensar-se que conseguimos fechar? Qual o caminho a seguir?

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Uma reunião deste tipo não é apenas uma sanduíche no avião ou uma dúvida sobre estratégia. Há uma parte emocional sobre a qual é mais difícil de falar, porque mais dificilmente partilhável. Ao meu lado está uma mulher ainda jovem que perdeu o filho há quatro anos. Na outra ponta da sala uma belga incansável pela cura do filho, com recidivas atrás de recidivas há oito anos. Aqui e ali estão sobreviventes, pessoas que entregam a sua competência ou tempos vazios a lutar pelas crianças que são diagnosticadas de cancro; ou a lutar por si próprios, ainda. Há pessoas que me abraçam há anos, outras que me abraçam agora. Em todas há um sorriso, por vezes sofrido, mas sempre de esperança - seja para si próprios, seja para os outros. 

Há poucos dias um amigo perguntava-me porque não parava com esta minha missão, para poder fazer outras coisas que vão sendo adiadas na minha vida. Não tendo a pretensão de achar que faço muita falta, resta-me a certeza do bem que esta comunidade me faz. Talvez aqui esteja por egoísmo.  

JdB